Lietuvoje tęsiamos Nacionalinio retų ligų plano rengimo diskusijos

2026 m. kovo 12 d. surengtas tarptautinei retų ligų dienai skirtas jungtinis renginys „Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas: naujos galimybės“. Šio renginio tikslas – visoms suinteresuotoms grupėms pristatyti ir nuodugniai aptarti šiuo metu rengiamą Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis planą, siekiant atsakomybių pasidalijimo, tarpinstitucinio bendradarbiavimo stiprinimo ir įveiklinimo.

Konferenciją organizavo LR Sveikatos ministerija (SAM), Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos (VULSK), Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos (LSMULKK), Lietuvos mokslo taryba (LMT), Retų ligų fondas, skėtinė pacientų organizacija – Nacionalinis aljansas „Retos ligos“, Lietuvos žmogaus genetikos draugija.

Renginyje pristatytas rengiamas Nacionalinis retų ligų planas – rengiamas strateginis dokumentas, kuriuo siekiama užtikrinti nuoseklią ir tvarią retų ligų politiką Lietuvoje. Planą rengia SAM sudaryta tarpinstitucinė Retų ligų sveikatos politikos grupė, sudaryta iš VULSK, LSMULKK, SAM, LMT ir pacientų organizacijų atstovų. Toks tarpsektorinis modelis leis sujungti klinikinę praktiką, mokslinius tyrimus ir sveikatos politikos sprendimus.

Pasak sveikatos apsaugos viceministrės Laimutės Vaidelienės, 2012 m. Lietuvoje buvo patvirtintas pirmasis retų ligų planas, kurio įgyvendinimas padėjo pasiekti svarbių pokyčių retų ligų srityje. L. Vaidelienės teigimu, šiandien šis dokumentas turi būti atnaujintas, kad atlieptų pacientų lūkesčius, naujausius mokslo pasiekimus ir kylančius sveikatos sistemos iššūkius: „Nors kiekviena reta liga atskirai pasitaiko nedaugeliui žmonių, kartu jos paliečia reikšmingą pacientų ir jų šeimų bendruomenės dalį. Todėl valstybės atsakas turi būti sisteminis ir ilgalaikis. Nacionalinis retų ligų planas yra svarbus žingsnis siekiant aiškesnio paciento kelio sveikatos sistemoje, geresnės diagnostikos, gydymo ir koordinuotos pagalbos. Mums svarbu, kad šis dokumentas būtų rengiamas bendradarbiaujant su klinikine bendruomene, mokslininkais ir pacientų organizacijomis, nes tik taip galime sukurti sprendimus, kurie realiai pagerintų retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybę.“

Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovėgydytoja genetikė dr. Birutė Tumienė akcentavo, kad retos ligos reikalauja sisteminių sprendimų: „Retos ligos nėra retos tada, kai žiūrime į visumą – jos paliečia tūkstančius žmonių Lietuvoje. Nacionalinis planas yra būtinas tam, kad pacientų kelias sveikatos sistemoje būtų aiškus, trumpesnis ir grindžiamas mokslo įrodymais. Kadangi sergančiųjų retomis ligomis ir jų šeimų priežiūros poreikiai vis dar dažnai lieka nepatenkinti, tinkamai priežiūrai būtinas ypač platus ir medicinos, ir kitų sričių specialistų bendradarbiavimas, specialistams trūksta žinių apie retas ligas, būtina stiprinti retų ligų mokslinius ir klinikinius tyrimus, retų ligų sričiai Nacionalinis planas ypatingai svarbus.“

Renginio organizatoriai pabrėžė, kad planas turi būti kuriamas plačiai įtraukiant visas suinteresuotas grupes ir priimant bendrus sprendimus dėl retų ligų diagnostikos, gydymo ir pacientų priežiūros stiprinimo ateinančiais metais.

Atnaujinimo data: 2026-03-16

Taip pat skaitykite:

Kai kalba tampa matoma: ar dirbtinis intelektas gali mažinti informacinę atskirtį?

LMT Briuselyje: nuo žinių valorizacijos iki didesnio mokslinių tyrimų poveikio Europoje

LMT atstovai Švedijoje gilinosi į kompetencijos centrų kūrimo ir tvarumo patirtis

Jau šį rudenį darbą pradės 89 jaunųjų mokslininkų vadovaujamos tyrimų komandos

„Eureka“ kviečia kurti inovacijas atsistatymui po stichinių ir kitų nelaimių